文|歪骆驼

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近日，一个天价住院费用清单，引起网友热议。

1岁幼童，在西安某医院从8月17日开始住院，总共住了四天。最终费用票据传到了网上，55万的西药费，震惊了所有人。

床位费：620元；化验费：930元；护理费：80元；检查费：1555元；诊查费：120元；西药费：550177.2元。

记者对医院和病患家属分别进行了采访，他们一致表示，收费清单为什么会被传到网上，自己也不清楚，但这些费用完全合理合规。

儿科专家黄绍平教授公布了这位小患儿的救治情况，小萌（化名）不到2岁，因为前段时间被发现四肢无力，加上运动能力低下，于是就到医院求就诊。

经过诊断，专家们最终确定了小萌的病情，诊断结果是小萌患上了罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA）。

SMA属于罕见病中的罕见病，大约发病率是万分之一，如果不能及时有效的救治，小萌很可能随时停止呼吸。

而针对SMA的靶向药“诺西那生钠”，在国内售价就高达55万元，而且这个药并没有替代品。

黄绍平教授透露，“中国SMA诊治中心联盟”中就有西安交大二的席位，我们有着丰富的SMA治疗经验，截至目前已经有多名患儿在我院得到救治。

黄教授继续说到，不幸患上SMA的婴儿，一般都无法活过2岁，对于该病的救治非常复杂，需要多个科室和专业协同救治和评估。

专家组也根据小萌的症状和检查结果，依据权威机构撰写的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对她进行有效治疗。

“诺西那生钠”是全球范围内针对SMA首款靶向特效药，该药的原理是通过提高SMA患儿SMN蛋白水平，从而达到改善和改变病变的发展。

从2016年美国FDA批准“诺西那生钠”上市以来，他仍然是唯一获得批准的SMA靶向药。

这也就是说，我们无从选择，如果想要治疗就必须用这个药。

国家药品监督管理局也只是从2019年才引进国内，引进的当年，就已经在西安交大二附院用于临床SMA患儿的救治。

这个药非常的贵，在原产国美国，它的售价是12.5 万美元/针，首年75万美元，次年37.5万美元/年。

而在我们国内， 70 万元/针的价格相比美国还略微低一些，首年400万人民币，次年200万人民币/年。

小萌的妈妈向记者表示，费用单据是无意间流到了网上，她表示“自己的孩子得的是脊髓性肌萎缩症，需要用诺西那生钠也是无奈之举，用药之前，医生和院方征求过我们的意见，我们毫不犹豫的就同意了。对于院方的救治，我们非常感谢，不论是医生还是护士做到了尽心尽力，对我们一家也是照顾有加，这个药价大家可以从网上查询，医院并没有多收。”

对于这件事情在网上发酵，对于医院的名誉受到极大的影响，小萌的妈妈表示非常抱歉，也对于那些无端炒作的网友表示不满：“每个人要对于自己的发言负责，要多去核实真相，不要 捕风捉影，这不仅影响到了医院的名誉，同时也对我们的生活造成了困扰，我只希望孩子能够得到最大的治疗，尽早康复。”