女孩患罕见病26年，唯一心愿：死前攒够25万买一个月的药尝尝

26岁的张笑从出生起就带着一种罕见病，名叫黏多糖贮积症Ⅰ型，体内没有消化黏多糖的酶，而针对这种病的治疗药物一瓶8千元，每个月至少花费25万，且需终身用药，这远不是张笑能承担得起的。无奈之下，她只能被迫接受疾病带给她身体里里外外的各项改变：手指变形、肝脏肥大、脑积水、眼压高……如今，张笑唯一的心愿，就希望去世前能攒够25万，买上一个月的药尝尝，体验一下酶在体内是怎样的感觉......

1993年出生于山西晋中榆次的一户普通工人家庭，因出生时是笑着被产科护士抱出病房的，所以家人取名叫张笑，随着笑笑长大，家人渐渐地发现他与其他孩子不一样的外观，便走上了艰难的就医之路。1997年，张笑在北京协和医院被确诊为患黏多糖贮积症Ⅰ型，但诊断结果让全家都傻眼了，这是一种听都没听过的罕见病，那时无药可治，医生预言活不过青春期。

黏多糖贮积症简单来说，是体内缺少一种酶，无法分解体内的糖分，导致黏多糖在体内贮积于骨、软骨等组织或器官内，从而影响到这些组织或器官的正常发育，黏多糖贮积症分为7大类型，每一型又分为2～4个亚型。2004年，张笑上网发现国外研究出了针对黏多糖贮积症的药物，她重新燃起了希望。然而，一瓶药8千元，张笑80斤的体重，一个月大概需要25万人民币，且需要终身用药。张笑的家庭条件根本力不能及。

无奈之下，张笑只能接受疾病带给他的改变，身高停留在130厘米、肝脏肥大、面容粗糙，手指弯曲以至于自己都穿不了袜子，尽管如此，张笑仍没有自暴自弃，他和同龄孩子一样正常上学，一直活到现在。2014年9月，张笑大学毕业了，在北漂时认识了很多罕见病患者，疾病让张笑出现了脑积水，扁桃体肿大症状，由于眼压高，出门必须随身携带强光手电筒，但他作为一个黏宝宝仍然坚强的长大了，这让很多黏多糖贮积症患者看到希望。

如今，张笑已经26岁，她现在在北京连打2份工作，她唯一的心愿，就是想在去世前攒够25万元，买一个月的药试试，毕竟，由于体内没有消化黏多糖的酶，她已经付出了很大的代价，和所有的病友一样，她也想体验一下酶在体内是什么滋味。