世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝。

蕾蕾不止有3岁的女儿，还有6岁的儿子，女儿1岁时，为了是否继续医治的分歧，她和丈夫离婚了，儿子判给了丈夫。

医生说女儿活不过两岁，如今妻子得知70万一针的进口药可以救孩子，她又去找前夫筹钱治疗。

小女儿4个月不能抬头，10个月大确诊SMA，每天都要用呼吸机，吸痰机装在孩子身上。外形变成了一个“象鼻宝宝”，每天吸痰器治疗30分钟，至少2次，每晚都要带着呼吸机睡觉，而且还不能够平躺。

每天晚上，蕾蕾半靠在床头，抱着女儿小小的身体入睡，整整3年，她腰椎疼痛，颈椎病，偏头痛，没有睡过一天好觉。

“她只要一口痰憋住，就会没命地，因此每次都要特别小心。”蕾蕾讲。

“妈妈，好痛！”女儿说，一个吸盘紧紧缠着甜甜的腰，不停震动，帮助甜甜把痰液析出。“甜甜哪条腿痛！，坚持一下就好啦！”

整个机器运转过程，甜甜小条细细的腿都被紧紧缠绕着。甜甜脚趾变形，翻身，行走，爬行都不可以。

她肚子里的内脏位置都与常人不同。瘦小的双肺已经萎缩，她不能感冒，感冒一定会得肺炎。

对于这么一个被医生判定死刑的孩子，蕾蕾不愿意放弃。孩子那么软软小小的身体，只要甜甜叫她一天妈妈，她都不愿意放弃。

救命筹钱，夫家不开门反卖惨

这两年，蕾蕾拼命地上网查这种病，听说有一种进口药物可以解决SMA的问题，并且这种针已经引进国内了。

蕾蕾开始筹钱，她抱着甜甜，偷偷地去幼儿园看儿子。甜甜一见面就开始叫哥哥。

“儿子，妈妈想你，快来抱一下。”蕾蕾蹲下抱着女儿，揽着儿子瘦小的身体，心如刀割。

“儿子，你恨妈妈吗？”6岁的儿子摇头说“不恨。”儿子小心抱起了妹妹，亲了下妹妹的脸。

蕾蕾抱着3岁大的甜甜，带着《寻情记》的摄制组找到前夫的家，却被婆婆拦下了。婆婆连门都没有开。

婆婆说，儿子甲亢，去年抑郁还差一点自杀，做生意欠了100多万，现在外地打工，不方便开门。

“但凡家里有一点钱，都会支持给妹妹看病，现在我家里两个老人接连去世（婆婆的婆婆和亲妈接连去世），我没日没夜的苦，我身体也不好，我唯一能做的，就是把孙子带好。其他的我真的也做不到什么了。”

蕾蕾想让婆婆开门抱一下甜甜，还是被婆婆拒绝了。

吃了闭门羹的蕾蕾只好暂别婆婆回家。

回到家，甜甜的姥姥正在给甜甜手工磨制她最爱喝的芝麻茶。姥姥讲，只要她有一口气在，都会支持女儿继续治疗。

每天姥姥都会给甜甜做按摩，如今娃的胃口越来越好，蕾蕾家人正在通过水滴筹筹集款项，还差10多万元。

医院答应打一针送3针，目前国外有治疗成功的案例，而这种针，一年打4针，每天都要打。

宁要讨饭娘，不要有钱爹

古人诚不欺我，看了很多针对孩子的报道，先天重症的孩子，一般坚持不放弃的大多都是母亲，而放弃了的多是父亲。

甜甜的妈妈为了孩子，早晚打两份工，不放弃任何希望拼命想怎样才能救孩子，而丈夫却在重压之下，甲亢抑郁欠债？

甜甜的爸爸心理承受能力不仅很差，而且千难万难下还特别容易放弃。

所谓为母则刚，为了孩子，千难万难都得咬牙坚持。而爸爸后来接到电话后表示，全权交由前妻做主，他正在努力赚钱还钱，如果有钱肯定回去给女儿治病，现在就不参与了。

世界以痛吻我，我报之以歌

SMA是脊髓性肌萎缩症，一种神经系统常染色体隐性遗传病。主要的病变部位在脊髓前角的运动神经元，会导致患者出现肌肉无力、肌肉萎缩。从儿童到常人都有可能发病。

蕾蕾本因感情不合，和前夫曾经离过一次婚，后来为了儿子，两个人又复合了。在极为偶然的情况下，才有了甜甜。本来一儿一女觉得还挺幸福，没想到甜甜4个月大出现异常，后来因为女儿的治疗感情越来越不好，只得分手。

对于这种神经系统的隐性遗传病。甜甜恰好属于最重的那种类型。这是一种类似于渐冻症，但比渐冻症发作起来更加要命的疾病。医学研究者称，大多数患者都很聪明。

历史上最有名的渐冻人莫过于霍金。他20多岁时患病，医生判定他活不过5年，结果他活到70岁。而且还通过仅存的几根手指敲打键盘，写出了《时间简史》这样伟大的著作。

中国一位出身22个月就病发的渐冻人柴丽丽，幼年时期也曾踏上漫漫求医路，后来奶奶每天背她上学，奶奶病倒后，她为了能够上学，不吃饭不喝水，以便不上厕所。每天饥肠辘辘都无法让她放弃一堂课。

然而柴丽丽高考613分仍然不能够进入心仪的大学，从此她开始了自学求医的道路。没有病人，她就在自己身上下针联系，最终柴丽丽自学拿到了医师证，如愿开了自己的诊所开始治病救人。

有记者采访她：面对随时可能终结的生命，还有什么愿望没有了结？

她说：要把自己的故事写完，还有，我是个想到就会去做的人，生命太短，没有多余时间去遗憾。

当生活给你一手烂牌，你还能坚持打下去吗？柴丽丽对待人生的态度，会让我们每个健康人学会自省。

真诚和善心无价！

普通常规的婚检，不会涉及到这样的基因筛查。只有父母都有这样的隐性基因，子女患病的几率还会大。然而一般专项检查的费用一般在3000元左右，我们呼吁政府在遗传调查的基础上，婚检增加这类专项检测，以免悲剧的发生。

而这些渐冻人或者说SMA患者的生存希望，无疑不握在身边亲人的手中。甜甜何其有幸，有一个无私为她的妈妈蕾蕾，还有坚决站在女儿这边的姥姥，以及为了协助妈妈开服装店，从北京辞职回家的表姨。

甜甜的家境很差，可以说是挣扎度日，如果没有社会上无数的好心人，伸出双手捐款资助，这么可爱的小女孩就不会有生存的希望。

有时候我很想问自己，生命的意义到底是什么？有的人活着为了自己，却连自己都无法感动；有的人活着是为了他人，却能感动中国。

真诚和善心无价，但愿甜甜的妈妈，以及无数好心人，能够让甜甜创造生命的奇迹！