8岁男孩患重症靠输血续命，此病传男不传女，父亲哭诉：会死人的

“我儿子豪豪出生第12天就出现血便，随后被诊断为：威斯科特-奥尔德里奇综合症，至今已有8年。能活到现在算是奇迹了，最近他全身大面积有出血点，再不做骨髓移植手术可能撑不了多久了。” 李文森绝望地哭诉。

8年的时间里，小豪豪全靠输血维持生命，他已记不清儿子因突发状况抢救过多少次了。耗尽了积蓄，负债累累，也磨灭了李文森仅存的一点希望。8年过去，病情仍在原地踏步没有丝毫进展，且意外随时可能到来。他把和儿子在一起的每一天，都当成最后一天去珍惜。

李文森今年44岁，来自四川省巴中市巴州区平梁镇，是一名司机。2010年与妻子姜洁结婚，2012年儿子李彦豪出生，在孩子出生第12天时，查出患有“威斯科特-奥尔德里奇综合症”。

据医生介绍，此病病因尚未完全清楚，可能与性联隐性遗传有关，此病虽然为良性但却非常严重。以反复感染，血小板减少引起的出血症状和湿疹样皮损为特点，且传男不传女。目前，唯有进行干细胞移植，重建免疫系统才能彻底根治。

“我做梦都想让孩子做移植手术，早在2018年配型就成功了，可我们是真没钱了。” 李文森说。造化弄人，孩子确诊后第一时间就开始配型，但接连失败，钱都花在抗感染和输血治疗上。配型成功时，却已负债累累没能力送孩子进仓移植。

8年的时间里，花去治疗费近70万，这对于做司机职业的李文森来说，早已到了承受的极限。

“几年前，我亲眼目睹一个患有同病的4岁小孩，在输血小板时突发脑出血，抢救无效死亡。其父母无法接受孩子离去，当场昏迷，惨绝人寰的场面，我至今无法释怀。”李文森说，这件事在他心里埋下了恐惧的种子。

李文森深知，儿子也随时可能会离他而去，而像豪豪这样仅靠输血还存活到8岁的案例，较为少见。让他感到害怕的是，豪豪现在输血小板效果甚微，这是个极其危险的信号。“再不移植，孩子撑不了多久了。” 医生严肃地对李文森说，李文森知道儿子剩下的时间并不多了。

“这些年，我们一家人都笼罩在恐惧的阴影中，既要担心孩子的病情，又要想办法凑巨额治疗费。为了钱，我和妻子时常拌嘴，儿子听到后就说：爸妈别吵了，我不治了！听的我心都要碎了。”李文森说，儿子是他活着的全部意义，就算把整个家庭拖到万劫不复的深渊，他也从没想过放弃，誓死要拼到无能为力，不让自己留下遗憾和后悔。

这些年，豪豪到底抢救过多少次，李文森已记不清了。因血小板低，摔跤跌倒就可能大出血，姜洁不敢让儿子离开自己的视线范围。尤其是现在，病情已发展到下肢大面积有出血点、全身湿疹严重、下体溃烂、肝脾增大、腹部胀痛的情况，移植迫在眉睫。

豪豪被疾病折磨的痛不欲生。因出现湿疹全身发痒，只能敷冰块减轻瘙痒；眼睛因感染肿胀流脓，四肢和腹部也疼痛不已。甚至晚上都不敢闭眼睡觉，他怕自己睡着后再也不能醒来。

眼看着儿子病情越发严重，明明可以治愈却又无能为力的撕裂感，每时每刻都在折磨着李文森。外出一会儿都怕电话铃声突然响起，电话那头传来噩耗，一家人陷入了无尽的绝望中。晚上睡觉都会用手试探孩子的鼻孔，确定孩子还活着。

对于高昂的治疗费用，他们一家人也真的没有办法了。李文森哭诉着求助，他希望社会上的好心人能帮一把，助力豪豪进仓移植。让我们献出一份爱心，挽救这鲜活的生命吧！