结婚五年了，丈夫第一次打了我，几巴掌打在我的脸上，脑袋嗡嗡作响。几个手指印清晰印在脸上，火辣辣的感觉让我猛地清醒过来，懵懵地低头看着手里已经扯脱的氧气罩，还有涨红着脸拼命想挣扎却动不了的儿子，我才发现差点犯下了不可饶恕的罪行。随后我痛哭起来，丈夫搂着我也哭了，哭得比我还伤心。

我叫谢玉英，今年29岁，丈夫冯伟健和我同岁，我们都是广东省肇庆四会市石狗镇人。我们不仅是同一个地方的人，还是初中同学。我和他毕业后多年不见也未曾联系过，我在广州一个幼儿园上班，他在广州做装修工人，一次偶然的机会，我们在同学的结婚典礼上相遇，然后我们恋爱了，并在2014年步入婚姻殿堂。

去年年底家里迎来了一个男孩，白白净净，很是帅气，我们给他起名叫文延。虽然我内心想生个小棉袄，是个男孩让我们有点小失落，但依然充满着喜悦。可这种喜悦在文延2个月大时变成了悲哀和痛苦，折磨得我精神恍惚，差点成了“杀”掉我亲生儿子文延的“凶手”。

文延刚出生也和普通孩子一样，一个月后我们发现他哭声小，且痰多，手脚不怎么会动。一开始我们都不在意，在他第二个月的时候，我发现不对劲，就打算带孩子去医院检查，因当时正值特殊时期无法外出，只能在家等待，文延的身体状态一天比一天差。今年3月8日，夫妻俩带着文延去了广东省儿童医院检查，没发现问题，又做了基因分析，最终被确诊为：脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，也就是“SMA”。

“SMA”多发婴幼儿，被称为“婴幼儿遗传病头号杀手”，救治不及时死亡率很高。这种病会导致患儿慢慢丧失各种运动功能，也包括呼吸和吞咽这些基本生存功能，多数患儿都难以活到2岁后。而现阶段唯一的治疗方法就是打一种国外进口的精准靶向治疗针，叫诺西那生钠，一针的费用在70万元。听完医生的话，我和丈夫瞬间崩溃了，我们手里只有几千块钱。70万一针，一家人不吃不喝得多少年？我算不出来，脑子里一片空白，灵魂仿佛已经出窍。

我们抱着孩子跌跌撞撞回到出租屋，呆呆坐了一天一夜。看着怀里孩子小小软软的身体，他用清澈的眼睛一直盯着我看，我难道要眼睁睁看着他被活活憋死？被活活饿死？这无论对孩子还是对于我们父母来说，都太残忍了。我们夫妻两人虽然年轻没有钱给文延打针，但放弃、抛弃都做不到。

我抱着孩子傻傻地坐在床上，看到丈夫给家里老人们打电话说着文延的情况，两头都在哭，我第一次看到他哭得满脸眼泪狼狈的样子。家里双方老人都是农村人，以务农为生，老人们又有什么能力救孩子？他们让我们不要放弃，可我们实在拿不出这么多钱来，何况我们原来就还有十多万元的外债，并有治疗公公腿伤借的手术费没有还清，现在该如何救孩子？我也哭了。

回家后一周，文延开始出现肺炎和肌无力症状，我们赶紧借了几万元钱去医院。文延在重症监护室一个月，肺炎反反复复不好，带的钱也快用光了。我们从病友那里了解到，自己可以买些设施和机器给孩子做护理，可以暂时保住他的命，也可以省很多钱。我们学会了如何帮文延咳痰、吸痰，如何使用机器设备。

出院后东拼西凑了些钱购置了一套机器设备，活生生地把一个小小的出租屋，改成了家庭ICU病房。每天照顾文延一刻也不敢大意，半夜都要看他很多次，怕一口痰都会要了他的命。

这间小小的救命房也只能暂时维持，要救他还是要打那一针才行，文延第一年要打六针。当我打听到有个救援项目有赞助，自费两针，救援项目能赞助四针。但要在项目名额还有的时候才行，一旦名额没有了，那赞助的机会也没有了，孩子也就彻底没了希望。看到希望的我们以及家里的老人们开始低声下气到处求人借钱，只要能借到钱救文延的命，我们愿意去做任何事，哪怕要我的命换也行。能借的不能借的地方都去借过了，我们还是没能借到第一针的钱。

文延的状况现在越来越差，器官功能退化了很多，胸部出现肌萎缩，凹凸不平。而我也在精神和经济的双重压力下经常精神恍惚，做事丢三落四照顾不好孩子，丈夫不得不停下打工守着我们。前几日我一时糊涂，不知道怎么就把孩子的氧气罩拨了，我想帮他解脱痛苦，然后我也不想活了。如果不是丈夫进来得及时，几巴掌打醒了我，我就亲手把文延“杀”死了。

为了救孩子，我们已经用了40多万元，拼了命还是没有钱给他买一针。他是我身上掉下来的肉，我痛，可这笔天文数字般的针药费，我们实在借不到啊！我想对文延说：“儿啊，妈妈当初生下你，希望你能快乐长大，没想到我没能给你一个健康的身体。我痛心疾首，无辜稚子不应该承受病痛的折磨。如果可以，就让我来替你承受这一切吧！”